Bệnh tự kỷ
Hiện nay bệnh tự kỷ đã trở nên khá thông thường. Ai trong chúng ta cũng từng biết một gia đình có con em bị bệnh tự kỷ. Người ta ước lượng cứ 1000 trẻ em thì có khoảng từ 3 tới 6 em bị bệnh. Con số này có thể còn đang tăng lên, không biết là do bệnh được để ý tới và định bệnh nhiều hơn hay số trẻ em bị bệnh gia tăng thực sự.
Bệnh tự kỷ thực ra rất phức tạp vì gồm một nhóm những bệnh chậm phát triển mà triệu chứng chính là bệnh nhân không có hay có rất ít khả năng truyền thông hay giao tiếp với người khác. Bệnh này thường hiển lộ rất sớm, trước 3 tuổi và nguyên nhân gây ra bệnh chưa được biết rõ ràng.
Một điều chắc chắn hiện nay là không có phương cách nào chữa khỏi bệnh tự kỷ. Tuy nhiên, nếu để ý phát hiện và chữa sớm, các em sẽ được lợi rất nhiều và một số em có thể gần như khỏi bệnh.
Triệu chứng
Trẻ bị bệnh tự kỷ thường “có vấn đề” trong 3 địa hạt phát triển tối quan trọng: giao tiếp xã hội, ngôn ngữ và cách cư xử (behavior). Tuy có chung vấn đề như vậy nhưng vì độ nặng nhẹ và các triệu chứng rất khác nhau của bệnh, các em rất khác nhau trong hành động bề ngoài và cả những khả năng bên trong nữa. Nói chung,hầu như tất cả các trường hợp bệnh nặng,các em đều hoàn toàn không có khả năng giao tiếp hay truyền thông với người khác.
Nhiều em có triệu chứng bệnh từ lúc nhỏ, dưới 1 tuổi. Những em khác có thể phát triển bình thường một vài tháng rồi thình lình ngưng lại, thu vào trong thế giới riêng không nhìn ai cả hoặc trở nên phá phách khác thường. Các em có thể mất khả năng ngôn ngữ đã có được trước đó.
Mỗi em bệnh nhân tự kỷ có thể có triệu chứng khác nhau nhưng tựu trung,đây là những triệu chứng thường thấy:
*Khả năng giao tiếp xã hội:
-Không trả lời khi được gọi tên
-Không nhìn vào mắt ai cả
-Một vài lúc có vẻ như không nghe thấy
-Không thích được bế bồng hôn hít
-Không cần biết người khác phản ứng, vui buồn ra sao
-Thích ngồi chơi một mình, chìm trong thế giới riêng của em
*Ngôn ngữ:
-Biết nói chậm hơn những trẻ khác
-Hoặc mất khả năng nói đã có được
-Khi muốn gì, không nhìn thẳng vào mắt người em muốn đòi
-Giọng nói nghe lạ, nghe như giọng hát hay giống như người máy nói.
-Không bắt chuyện hay nói chuyện lâu được
-Có thể nhắc lại nguyên văn câu nói nhưng không hiểu nghĩa hay cách dùng câu ấy.
*Cách cư xử:
-Hay làm những cử động nhắc đi nhắc lại như đu đưa tới lui, quay vòng tròn, hay hai tay quạt lên xuống.
-Làm mọi việc theo một thứ tự, “nghi lễ” nhất định
-Khó chịu, bực tức khi bị thay đổi thứ tự trên
-Di chuyển liên tục, không ngồi yên một chỗ
-Bị mê hoặc bởi bộ phận của một vài đồ vật, thí dụ như bánh xe quay của xe hơi đồ chơi
-Bị nhậy cảm khác thường với ánh sáng, tiếng động, xúc chạm nhưng lại có vẻ như không biết đau
Trẻ em bị tự kỷ không biết chia sẻ kinh nghiệm của mình với người khác. Thí dụ, khi được đọc sách cho nghe, các em không biết chỉ vào những hình ảnh trong cuốn sách như các em khác. Cử chỉ có tính cách giao tiếp xãhội này rất quan trọng trong việc phát triển ngôn ngữ và cư xử xã hội sau này.
Khi đã lớn hơn, một vài em tự kỷ có thể biết giao tiếp khá hơn giảm bớt những cử chỉ khác thường như kể trên. Một vài em, thường là những em ít có những cử chỉ khác thường, cuối cùng cũng sẽ có một đời sống bình thường hoặc gần như bình thường. Tuy nhiên, những em khác sẽ tiếp tục“có vấn đề” nặng trong ngôn ngữ hay sự giao tiếp xã hội. Vào những năm tuổi dậy thì, những vấn đề này càng nặng hơn lên.
Ða số các em mắc bệnh tự kỷ thường khó học những năng khiếu hay kiến thức mới. Một số có trí thông minh thấp, số khác có trí thông minh bình thường hoặc rất cao. Các em có trí thông minh bình thường hay cao ,học rất nhanh nhưng vẫn “có vấn đề” trong việc giao tiếp xã hội, áp dụng những điều đã học trong đời sống hoặc việc thích hợp với những tình huống xã hội khác nhau. Một số rất ít các em tự kỷ là những “nhà thôngthái”, có khả năng đặc biệt cao trong lãnh vực âm nhạc, toán học hay nghệ thuật.
Nguyên nhân
Không có một nguyên nhân nào rõ rệt. Tuy nhiên, dựa trên việc bệnh tự kỷ có quá nhiều triệu chứng khác nhau, người ta nghi ngờ rằng có nhiềunguyên nhân khác nhau. Có thể kể:
*-Bệnh trong “gene”:
Những nhà nghiên cứu thấy có một số các gene có thể gây bệnh. Một vài gene khiến em nhỏ dễ mắc bệnh. Những gene khác ảnh hưởng lên phát triển của óc hoặc cách các tế bào óc truyền tin. Những gene khác có thể làm cho các em mắc bệnh nặng hay nhẹ. Mỗi một gene bệnh có thể gây ra chỉ một số trường hợp bệnh nhỏ nhưng tính chung, ảnh hưởng của các gene bệnh sẽ rất lớn. Một vài gene bệnh có thể là do di truyền, một số gene bệnhkhác có thể xẩy ra một cách tự nhiên.
*-Yếu tố môi trường:
Nhiều bệnh là kết quả của cả gene và môi trường chung quanh. Bệnh tự kỷ có lẽ cũng vậy. Cá nhà nghiên cứu đang tìm hiểu xem các yếu tố như nhiễm siêu vi hay ô nhiễm môi trường có gây ra bệnh này không.
*-Những nguyên nhân khác
Ðang được khảo cứu: vấn đề trong khi chuyển bụng hoặc sinh con, vấn đề của hệ miễn nhiễm. Vài người cho rằng hư hại của amygdala, phần óc cónhiệm vụ báo động nguy hiểm, có thể đóng góp vào nguyên nhân gây bệnh.
Một trong những nghi vấn bàn cãi lớn nhất của bệnh tự kỷ là có sự liên hệ giữa bệnh và những thuốc chích ngừa cho trẻ em, nhất là thuốc ngừa bệnh sởi, quai bị và ban đức MMR, và thuốc ngừa có chứa chất bảo quản thimerosal có chứa chút ít chất thủy ngân. Hầu hết các thuốc chích ngừa đã không còn dùng chất thimerosal từ năm 2001, tuy nhiên người ta tiếp tục nghi ngờ chất này. Cho đến nay, sau rất nhiều nghiên cứu, chưa thấy có một liên hệ nào cả.
*Ai dễ mắc bệnh?
Những yếu tố sau đây có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh
-Phái tính: con trai bị bệnh gấp 3- 4 lần con gái
-Bệnh sử gia đình: Gia đình nào đã có 1 đứa con bị tự kỷ thường dễ bị có thêm đứa khác cũng bị bệnh. Cha mẹ hay quyến thuộc của đứa bé tự kỷ thường cũng có một vài vấn đề nhỏ trong việc giao tiếp hay truyền thông trong xã hội hoặc cũng có vài cử chỉ tự kỷ.
-Ðã có những bệnh khác: Trẻ em đã bị một số bệnh thường cũng dễ bị tự kỷ: bệnh “hội chứng fragil X”, một bệnh di truyền làm giảm trí thông minh; bệnh “tuberous sclerosis”, một bệnh có nhiều bướu lành mọc trong óc; bệnh thần kinh Tourette; bệnh giật kinh phong.
*-Tuổi người cha cao: Các khảo cứu càng ngày càng cho thấy tuổi người cha cao có thể làm tăng nguy cơ bệnh tự kỷ. Một khảo cứu gồm rất nhiều trẻ em cho thấy các em có cha trên 40 tuổi dễ bị bệnh này gấp 6 lần trẻ có cha trẻ hơn 30. Tuổi của mẹ có vẻ không ảnh hưởng.
Khi nào nên gặp bác sĩ?
Trẻ em thường phát triển theo một mực độ riêng biệt, đôi khi không theo đúng hẳn những mức độ đề ra mà vẫn không sao. Tuy nhiên trẻ em tự kỷ thường lộ ra việc chậm phát triển khoảng tuổi 18 tháng. Nếu bạn nghĩ rằng con em mình có triệu chứng, nên đi gặp bác sĩ vì càng định bệnh sớm thì càng có khả năng chữa trị tốt hơn.
Nên gặp bác sĩ khi con em bạn có những triệu chứng sau:
-Không ê a, nói bập bẹ khi đã 12 tháng
-Không ra hiệu, làm cử chỉ nào cả - thí dụ như chỉ trỏ, vẫy tay- vào tuổi 12 tháng
-Không nói được ít nhất 1 tiếng vào tuổi 16 tháng
-Không nói được câu 2 chữ vào lúc 2 tuổi
-Mất khả năng nói hay giao tiếp xã hội đã có được trước kia
Ðịnh bệnh
Mỗi lần đi khám tổng quát - rất thường, mỗi 2 tháng - bác sĩ sẽ khám xem em bé có phát triển bình thường không. Nếu nghi ngờ thường bác sĩ sẽgiới thiệu em đến cơ quan giúp trẻ chậm phát triển như Regional Center, nơi đây em sẽ được một ủy ban xét nghiệm chính thức.
Ðịnh bệnh tự kỷ có thể khó khăn vì những triệu chứng rất khác nhau của nó và không có một thử nghiệm nào để định bệnh chính xác mà phải dựa trên việc quan sát đứa bé và phỏng vấn cha mẹ về sự phát triển, ngôn ngữ, cử chỉ thông thường của em. Có thể em bé phải qua những trắc nghiệmvề ngôn ngữ và tâm lý.
Triệu chứng bệnh thường phát ra vào lúc 18 tháng nhưng định bệnh đôi khichỉ được nhận ra vào lúc 2, 3 tuổi, khi việc em chậm nói và không giao tiếp với người khác t rở nên rõ ràng. Ðịnh bệnh sớm rất quan trọng vì can
thiệp sớm, trước 3 tuổi, có thể giúp em được nhiều hơn.
Chữa bệnh
Như trên đã nói, không có thuốc chữa cho khỏi bệnh và cũng không có một phương cách nào thích hợp cho tất cả các em. Cần phải có nhiều chương trình cho nhiều trường hợp khác nhau. Những cách chữa trị gồm :
*-Cách cư xử và truyền thông: Nhiều chương trình đã được đề ra để có thể thích hợp cho rất nhiều vấn đề xã hội, ngôn ngữ và cách cư xử của bệnh tự kỷ. Vài chương trình sẽ chú trọng vào việc giảm thiểu những thói quen, cử chỉ khác thường và dạy cho các em những kỹ năng mới. Những chương trình khác chú trọng đến việc dạy các em phải ứng xử ra sao trong những tình huống xã hội khác nhau hoặc cách truyền thông với người khác.
Nhờ những giáo dục này, các em có thể không hết hẳn bệnh nhưng vẫn có thể sinh hoạt được trong xã hội.
*-Chương trình giáo dục đặc biệt: Trẻ em tự kỷ thường được giúp nhiều bởi những chương trình giáo dục có kiến trúc chặt chẽ. Những chương trình thành công thường gồm nhiều nhà chuyên môn và một số những hoạt động khác nhau để giúp các em về kỹ năng xã hội, truyền thông và cách
cư xử. Trẻ em tuổi mầm non nhận những hướng dẫn sâu và cho từng cá nhân có thể tiến triển nhiều.
*-Thuốc: Không một thứ thuốc nào làm hết những vấn đề của bệnh tự kỷ nhưng một vài thứ có thể làm giảm bớt một số các triệu chứng. Thuốc chống bệnh trầm cảm có thể được dùng chữa chứng bồn chồn lo lắng và thuốc chống điên có thể dùng chữa những cử chỉ khác thường nặng.
*-Các phương pháp ngoại khoa:
Vì không có một cách chữa nào hiệu nghiệm hẳn, nhiều cha mẹ có thể tìm những phương pháp ngoại khoa như những chế độ ăn uống đặc biệt hay những cách như châm cứu, thuốc men lạ... Nghiên cứu cho thấy, cho tới nay, không có phương pháp ngoại khoa nào hứa hẹn cả, cho dù vài cha mecho biết là chúng có hiệu quả.
-Chữa bằng cách tập sáng tạo: Tập cho các em hoạt động nghệ thuật, âm nhạc. Nhiều chương trình giúp các em bớt nhậy cảm với xúc chạm hay âm thanh.
-Chế độ ăn uống đặc biệt: Gồm có ăn giảm những chất gây dị ứng, dùng thuốc trợ sinh, ăn không có chất lên men, không có chất gluten, không có chất casein... Hoặc cho uống thêm thuốc vitamin A, C, B6, magnesium, folic acid, vitamin B 12, omega- 3 fatty acid. Một chế độ ăn uống có vẻ hiệu nghiệm là ăn không có chất gluten, một chất đạm có trong ngũ cốc, và loại bỏ casein, một chất đạm trong sữa. Muốn biết rõ hơn, bạn có thể gặp một chuyên viên dinh dưỡng có kinh nghiệm về bệnh tự kỷ.
-Chelation: Cách này được cho rằng có thể loại bỏ chất thủy ngân trong cơ thể. Nhưng chưa có nghiên cứu nào cho thấy có sự liên hệ giữa chất thủy ngân và bệnh tự kỷ và chelation chưa được chứng minh là có hiệu nghiệm và an toàn.
Sống với bệnh tự kỷ
Có một đứa con bị bệnh tự kỷ sẽ đòi hỏi nhiều thì giờ và tâm huyết củacha mẹ. Có thể theo những cách sau đây:
*-Tìm một đội ngũ chuyên viên bạn tin cậy: Vì phải có nhiều quyết định quan trọng về việc chữa trị và giáo dục đứa bé, bạn cần sự giúp đỡ của nhiều thầy cô và chuyên viên, những người có thể giúp bạn đánh giá những chương trình nơi bạn ở và cắt nghĩa những luật lệ liên bang trong việc
giáo dục trẻ có khuyết tật. Bạn cần biết chắc là có một người đứng đầu đội ngũ này để phối hợp những chương trình chữa bệnh cho con bạn và giúp
tìm chương trình thích hợp cũng như nguồn giúp đỡ về tài chính
-Tìm thì giờ cho chính mình và những người khác trong gia đình: Săn sócmột đứa trẻ bị tự kỷ là việc làm 24 giờ mỗi ngày, có thể đưa đến sự khủng hoảng, sự cảm thấy choáng ngợp vì trách nhiệm khiến hôn nhân và gia đình bạn gẫy đổ. Do đó, bạn cần bỏ thời gian ra để thư giãn, tập thể dục hay làm những chuyện bạn thích. Dành thì giờ cho những đứa con khác trong nhà và người phối ngẫu.
*-Liên lạc với những gia đình có con em tự kỷ khác: Họ có thể cho bạn nhiều lời khuyên quý giá hoặc cho bạn biết tin tức về những chương trình giúp trẻ em tự kỷ. Nhiều vùng trên nước Mỹ có những nhóm hỗ trợ cho gia đình và anh em trẻ tự kỷ, bạn nên gia nhập những nhóm này. Tìm địa chỉ của họ trên Internet.
*-Tìm hiểu về bệnh tự kỷ: Vì tự kỷ là một bệnh nặng không có thuốc chữa nên có nhiều huyền thoại về bệnh này. Bạn nên tìm hiểu kỹ về bệnh để hiểu rõ con mình hơn. Với thời gian, bạn có thể thành công trong việc giúp con em bạn lớn lên, phát triển thêm và có thể cũng biết biểu lộ tình cảm với cách riêng của chúng.
